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我和进口耳蜗“美人鱼”的一次亲密接触
来源:管理员 发布日期:2019-5-29 浏览:


       我女儿妍妍,刚出生做听力筛查那会儿,一次就通过了,并没有发现任何问题。可是随着孩子慢慢长大,我渐渐发现,她对家里突发的一些大的声响没有任何反应。比如说,洗碗的时候突然有个盘子摔在地上,哗啦啦的碎裂声让所有人都吓一哆嗦,可妍妍连向厨房看都不看一眼;用播放器给她放歌,别的孩子都会好奇地找,她毫无反应……

       这样的事情出现过几次之后,我意识到不对劲,于是便有意识地在她耳边制造声音,她依然没反应。这个发现让我顿时手脚冰凉、入坠深渊,难道孩子听不见?

       带着各种疑惑、恐惧和担忧,我们带着妍妍去医院进行了详细的检查。当医生告诉我孩子双侧内耳畸形,听不到声音的时候,天塌地陷……

       人总要向前看,眼泪、叹息除了徒增伤悲、耽误孩子的病情,没有任何用。

       低谷过后,我带着孩子四处找求医,先后请当时耳科的曹克力医生、张道行医生检查过孩子的情况,确诊为左耳耳蜗不完全分隔Ⅰ型畸形(IPⅠ),右耳共同腔畸形。

       听到这个诊断,我整个人都是懵的,完全不明白这是什么病,只知道畸形很严重,而且妍妍还是左右耳不同的畸形,自责的同时真的很担心孩子的未来,是不是一辈子都听不见了。

       随后,我跟孩子爸爸上网、看书、查了很多资料,像妍妍畸形这么严重的,恐怕以后很难恢复听力了。张道行医生很耐心地帮我们分析了孩子的情况,并建议通过植入人工耳蜗的方式,尝试帮助妍妍恢复听力,但是他也很客观地告诉我们,孩子这种内耳畸形的情况,即便植入了人工耳蜗,恐怕效果也不理想,希望我们好好考虑。

       那段时间,真是煎熬。一方面,我希望孩子能听见、能说话,就算不能恢复到正常孩子的听说水平,至少她可以确保基本生活;另一方面,又担心植入人工后没有效果,这么小的孩子就要上手术台白白受罪。

       抱着这样的矛盾想法,起初我对孩子植入人工耳蜗并不是特别积极,毕竟效果预测没有那么好。但静下心来我就琢磨,作为妈妈,我有责任尽一切努力让孩子听到这个世界,不该剥夺她聆听的权利,既然有人工耳蜗这个东西,并且有可能帮孩子恢复听力,我是不是应该试试,即便最后她依然听不见,至少我努力尝试过,给过自己和孩子机会,就不会后悔。

       在情感与理智斗争的同时,我也在不断了解关于人工耳蜗的产品知识,也相继接触了美国、奥地利和澳大利亚人工耳蜗品牌的产品,结实了不少病友。学习的知识越多,我越渴望尝试,觉得孩子还有希望。再加上张道行医生说,妍妍虽然内耳畸形,但左耳蜗轴发育了一圈左右,植入人工耳蜗,还是值得一试的。

       终于,我们决定给孩子左耳做人工耳蜗,经过那段时间的分析、对比、研究,我们觉得进口耳蜗从技术上来说稳定,安全、而且电极是朝向蜗轴进行刺激,应该能刺激到孩子仅存的那一圈蜗轴,对妍妍的帮助想来也是可行的。于是,我们就选择了美国耳蜗。

       当然,对于妍妍这种特殊情况,我们已经有合理的期望值,也做好了心理准备,术后的康复训练对她和我而言绝对是个考验。

       幸运的是,张道行医生亲自做的手术,很成功。

       彼时,妍妍14个月。

       伤口恢复得很快,一个月后开机,让人欣喜的是,妍妍对声音的反应很敏感,此后不久,她便开始开口发音、说话。

       惊喜连连,让我意外的同时又无比庆幸,妍妍的表现给了我极大的信心和鼓励,让我对康复充满希望。因为,从决定给孩子做手术的那天起,我就通过上网、买书等各种方式自学康复,妍妍开机后,我就开始按照所学的内容给她制定计划,一点点地引导她听、理解、发音、说话,并矫正她的发音。

       和大多数家长不同,我没有把妍妍送到康复学校去,而是选择辞职在家专门对她进行一对一的言语康复。整整两年,孩子的听说能力进步得很快,可以说大段的话,正常交流基本没问题。两年后,妍妍顺利进入了普通幼儿园,我也重新开始工作。

       这之后,由于工作性质早出晚归,我疏于对妍妍的语言训练,以至于孩子的听觉注意力差了不少,有些发音没得到及时矫正,也出现了变形。

       意识到这些问题,我开始做出一系列改变,每天晚上抽出一个小时左右的时间给孩子加强语训,矫正发音,给孩子报了口才班,并且在今年5月给孩子升级了美人鱼外机。

       升级后,我发现孩子听的方面比以前强了不少,只要她注意力集中,即便很小声的说话她也能听得很清楚。


       显著的变化在于,妍妍的节奏感有了很大飞跃。为了让孩子更全面地康复,在给她做言语康复的同时,我还给她报了舞蹈班,她喜欢跟着音乐跳,但总是跳得很随心所欲,常常跟不上节奏。升级后,我发现她自己会跟着音乐的节拍踩点了,舞步都能很好地配合上节奏,她自己也因此感到愉悦,越来越喜欢听歌、跳舞。

       前几天去北京调机,我又对美人鱼有了新的认知。以前,妍妍和家里人交流比较顺畅,但是和陌生人交谈还不太顺畅,经常听不清或理解不了。但这次调机,妍妍很主动地和几位不认识的阿姨、叔叔交流,不但听得很好,表达也很流畅,就算在办公室,周围有别人说话干扰,她和陌生人聊天、开玩笑也毫无障碍。

       因为孩子还小,美人鱼的很多强大功能暂时还没能一一体验,相信随着孩子的成长就会慢慢显现出来,但是美国耳蜗带来的效果已经远远超出我的预期。回想孩子刚确诊的那段日子,畸形那么严重,能恢复到现在的程度,我特别感恩,也极其珍惜。希望孩子在美国耳蜗的陪伴下能快乐成长,一生坦途。

       美国耳蜗隶属于全球听力行业前列的Sonova集团,每年的研发投入超过1.5亿瑞士法郎,是公认的技术人工耳蜗产品,拥有相关专利600余项。

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